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障害年金コラム・お役立ち情報

多発性硬化症など再発と寛解を繰り返す難病|実態に近い評価を受ける対策

多発性硬化症(MS)や視神経脊髄炎(NMOSD)といった難病は、症状が悪化する「再発」と、落ち着く「寛解(かんかい)」を繰り返すという大きな特徴があります。
障害年金の審査において、この特性は極めて厄介なハードルとなります。
なぜなら、診断書を作成するタイミングがたまたま「寛解期(安定している時期)」にあたってしまうと、医師が「現在は良好」と判断し、日常生活の困難さが過小評価されてしまうリスクがあるからです。
本稿では、再発と寛解を繰り返す難病の方が、一時的な安定に惑わされず、実態に即した正当な評価を受けるための対策を詳しく解説します。

再発・寛解型難病における「障害認定」の難しさ

多発性硬化症2

診断書作成時の「切り取り」による過小評価

障害年金の診断書は、ある特定の時点における「スナップショット」のようなものです。
寛解期に受診し、その時の歩行状態や手指の動作だけで判断されてしまうと、再発時の凄まじい倦怠感や麻痺、視力障害といった「本来の重症度」が反映されません。
結果として、実態は2級相当であっても、書類上は「障害なし」や3級と判断される不整合が起こります。

数値に表れにくい「見えない症状」の軽視

多発性硬化症3

多発性硬化症に特有の「ウートフ現象(体温上昇による症状悪化)」や、強烈な「疲労感(ファティーグ)」は、一般的な血液検査や画像診断では数値化できません。
審査側は客観的な数値を重視するため、これらの「本人の主観に頼らざるを得ない症状」が、単なる怠けや精神的なものと誤解され、正当に評価されない傾向があります。

認定基準にある「症状の持続性」という壁

障害年金の認定基準には、症状が固定していることや持続していることが求められます。しかし、難病の場合は良くなったり悪くなったりを繰り返すため、「一時的な悪化」とみなされると、認定の対象外とされることがあります。いかにして「変動を含めた全体像が私の障害である」と認めさせるかが鍵となります。

安定期でも「最悪のとき」を正確に伝える技術

多発性硬化症4

日記やメモによる「症状の変動幅」の可視化

寛解期であっても、過去1年間にどれくらいの頻度で再発し、その際にどの程度の期間、どのような制限(入院、寝たきり等)が生じたかを時系列でまとめます。
医師に「今は歩けますが、月に1度は再発し、その際は2週間ほど自力歩行ができません」と具体的に伝えることで、診断書の備考欄に「変動幅」を明記してもらうことが可能になります。

日常生活における「最大出力」と「平均」を分ける

「階段の上り下りはできますか?」という問いに対し、寛解期の調子が良い瞬間だけを基準に「はい」と答えてはいけません。
「手すりがあれば一度は可能だが、その後は疲労で数時間動けなくなる」
「午後はウートフ現象で足がもつれる」
といった、環境や時間帯による制限を併せて伝えることが、実態に近い評価を引き出すコツです。

再発への不安による「精神的・社会的制限」の主張

肉体的な症状だけでなく、再発への予期不安がもたらす社会生活への影響も重要です。
「いつ再発するか分からないため、フルタイム勤務が困難である」
「公共交通機関での単独移動にリスクを感じる」
といった側面は、日常生活能力を判断する上での重要な補足情報となります。

【実務】診断書と申立書の「ズレ」を解消する構成案

診断書に「変動あり」のチェックと具体的追記を

医師が記入する診断書には、症状の変動について記載する欄があります。
ここが「なし」や空白になっていると致命的です。
必ず「変動あり」にチェックを入れてもらい、さらに別紙や備考欄で、再発時の症状の激しさを補足してもらうよう依頼します。
医師とのコミュニケーションを円滑にするために、事前に「症状の推移表」を作成して渡すのが効果的です。

病歴・就労状況等申立書で「空白の期間」を埋める

申立書は、本人が唯一直接、審査官に訴えることができる書類です。
再発と再発の間の期間も、決して「完治」していたわけではなく、投薬の副作用や次なる再発への対策で制限があったことを強調します。
また、就労している場合は、会社からどのような配慮(時短勤務、休憩時間の延長等)を受けているかを具体的に記し、労働能力の減退を証明します。

まとめ:変動する症状を「一つの障害」として定義する

多発性硬化症などの難病における障害年金申請は、現在の状態を説明するだけでは不十分です。
「再発というリスクを抱えながら生きている状態」そのものが障害であるという視点に立ち、過去・現在・未来の予測を含めた立体的な書類作成が求められます。
「今は調子が良いから」と遠慮したり諦めたりせず、実務に精通した専門家と共に、あなたの苦しみの「全体像」を正しく年金機構へ届けていきましょう。

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